Projeto oferece tratamento inédito para doença rara no Norte do país

Após duas décadas convivendo com uma enfermidade rara, Augusto Bezerra da Silva, trabalhador da extração de látex e da agricultura no Acre, teve sua rotina transformada por um diagnóstico que marcou profundamente sua trajetória. Hoje com 65 anos, ele recebeu a confirmação da Doença Jorge Lobo na juventude, condição caracterizada por lesões semelhantes a queloides que podem surgir em áreas como orelhas, pernas e braços.

Presente de forma endêmica na Amazônia Ocidental, a Doença Jorge Lobo, também chamada de lobomicose ou DJL, frequentemente afeta o psicológico dos pacientes, principalmente pela alteração da aparência e pelo estigma social, que leva muitos a se afastarem da convivência comunitária.

No caso de Augusto, a progressão das lesões em seu rosto impactou diretamente sua capacidade de trabalho e trouxe dores, coceiras e inflamação, sintomas agravados pela exposição solar.

“O problema que eu passei não foi fácil. Você, novinho, você se acha perfeito, sem defeito. Aí depois você tem que se isolar, sem ter como, para melhor dizer, ser liberto. Se colocar isolado com a idade de 20 anos, até perto da idade de 65 não é fácil mesmo”, relatou Augusto.

O seringueiro passou mais de vinte anos sob os efeitos da doença, até ser incluído no projeto Aptra Lobo, iniciativa que trouxe avanço significativo no tratamento das lesões, especialmente na região do rosto.

A primeira descrição clínica da DJL foi feita em 1931 pelo dermatologista Jorge Oliveira Lobo, em Pernambuco, quando relatou um novo tipo de micose. A infecção ocorre quando o fungo penetra em lesões cutâneas, levando ao desenvolvimento de nódulos que podem causar graves deformidades e dificuldades funcionais, a depender da extensão e localização das lesões.

“Todos que botam os olhos em cima da gente perguntam o que é, sem você ter uma resposta a dizer. Não é fácil não. Ele pergunta: 'o que é isso?' E a gente sem saber responder. O destino é a vontade de se isolar para ninguém ver a gente”, recordou Augusto sobre o impacto social da doença.

De acordo com informações do Ministério da Saúde, até o momento foram registrados 907 casos de DJL, sendo 496 no Acre, região em que Augusto reside. A doença afeta prioritariamente moradores de áreas ribeirinhas, povos originários e trabalhadores do extrativismo, todos em situações de elevada vulnerabilidade social e com acesso restrito a serviços de saúde.

Augusto relatou que, em função das marcas da doença, chegou a evitar até mesmo o convívio com familiares, optando por viver isolado durante muitos anos.

Nova abordagem para diagnóstico e tratamento

Por décadas, faltaram métodos efetivos para diagnosticar e tratar a DJL. Para enfrentar esse cenário, o Ministério da Saúde mobilizou especialistas e estruturou o projeto Aptra Lobo, responsável por acompanhar atualmente 104 pacientes na Região Norte, com o objetivo de estabelecer diretrizes de manejo da doença no Sistema Único de Saúde (SUS).

O projeto é implementado nos estados do Acre, Amazonas e Rondônia, combinando assistência direta, pesquisa clínica e produção de evidências científicas, que irão apoiar a formulação de orientações oficiais para o atendimento pelo SUS.

O Hospital Israelita Albert Einstein lidera a iniciativa, em colaboração com a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente (SVSA), por meio do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi-SUS), do Ministério da Saúde.

Entre os resultados já observados, mais da metade dos participantes apresentou melhora nas lesões. O tratamento envolve o uso de itraconazol, um antifúngico disponibilizado pelo SUS, sendo as doses ajustadas conforme as necessidades individuais de cada paciente.

Além do tratamento clínico, o projeto ampliou a oferta de diagnósticos em locais de difícil acesso, permitindo a realização de biópsias e exames laboratoriais nas próprias comunidades, além do acompanhamento contínuo e, em casos selecionados, a realização de cirurgias para remoção de lesões.

O médico infectologista e patologista clínico do Einstein, João Nobrega de Almeida Júnior, explicou que equipes de saúde locais são fundamentais na identificação dos pacientes, diagnóstico e acompanhamento, atuando conforme os protocolos definidos pelo projeto.

“São eles que captam os pacientes, fazem o diagnóstico e tratamento de acordo com as diretrizes criadas pelo projeto”, detalhou o infectologista.

Ele destacou ainda que a logística regional, marcada por grandes distâncias e desafios geográficos, dificulta o acompanhamento periódico dos pacientes, que ocorre a cada três meses, com o suporte de centros de referência localizados em Rio Branco, Manaus e Porto Velho.

Para superar essas barreiras, o projeto oferece apoio para transporte dos pacientes e organiza expedições específicas para alcançar áreas remotas.

No caso específico de Augusto, as lesões no rosto foram significativamente reduzidas após o início do tratamento gratuito pelo projeto, o que proporcionou mais tranquilidade e permitiu que ele retomasse a convivência com familiares.

“Hoje eu me sinto mais tranquilo porque tem pouco caroço no meu rosto e hoje eu me sinto mais aliviado do problema que eu vinha sentindo”, contou Augusto, que segue em acompanhamento e afirma ter recuperado parte de sua liberdade e do contato com a família.

“Mas não fiquei bom, né? A gente não pode nem garantir 100%. É isso: passou o tempo que eu vivia meio isolado de casa, não tinha mais prazer de sair de casa. Aquilo compromete a vida da gente, é muito complicado aquele negócio da gente viver isolado em casa por problema de doença. Mas hoje eu estou me sentindo mais liberto, para melhor dizer”, complementou Augusto.

Ferramentas para capacitação e perspectiva de avanços

No final do ano passado, foi lançado um manual específico com orientações práticas para aprimorar o diagnóstico, tratamento e prevenção da lobomicose, além de fortalecer a acolhida e o cuidado das populações afetadas.

“O manual é o primeiro documento para auxiliar no diagnóstico e tratamento da doença, sendo um grande marco para uma doença tão antiga e historicamente negligenciada”, avaliou o infectologista João Nobrega de Almeida Júnior.

Segundo o médico, já está em andamento a preparação de um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), previsto para ser lançado em 2026, que irá aprofundar as orientações para tratamento da DJL.

Ele acrescentou que, após a análise dos dados dos pacientes acompanhados com o uso do itraconazol, a elaboração do PCDT deve fortalecer as ações de cuidado e discutir medidas de longo prazo para garantir a continuidade do atendimento qualificado aos portadores da doença, com o objetivo de romper o ciclo de negligência que historicamente marcou a DJL.